Nací sin dedos en mi mano izquierda.
Nunca he tenido problemas pese a ello, ni de pequeño con otros niños y siempre he sido respetado.
Jamás ha supuesto un obstáculo en mi vida y al haber sido de nacimiento no he echado en falta nada.
De siempre me he dedicado a la bicicleta que ha sido y es mi pasión, consiguiendo varias medallas en distintos campeonatos y actualmente forma parte del equipo de ciclismo de Fundación CB.
Hace doce años empezó lo que para mí a día de hoy en “mi bestia”.
Un dolor que empezó de repente sin saber qué pasaba, ese dolor cogía la mitad de mi cara y boca, eran terribles y no comprendía el motivo de ese tipo de dolor.
Después de un tiempo sin obtener un diagnostico concreto por fin llegó “mi ángel de la guarda” un doctor descubrió lo que realmente me ocurría…Neuralgia del Trigémino.
Una enfermedad silenciosa, desconocida que te va consumiendo a corto o largo plazo.
A lo largo de 9 años me han realizado 9 operaciones quirúrgicas de forma paliativa. Después de cuatro años todo se complica con desconexiones cerebrales.
Al principio de estar así quería morirme, hacer lo que fuera para no seguir viviendo, no te sientes comprendida.
Un dia, hace dos años pensé por qué yo? Tengo que salir de esto.
Me quería ver como era antes, una mujer fuerte, alegre y con muchas ganas de vivir, ya que todo mi bestia se lo había llevado.
Me dije ARRIBA.
Empecé a tener un poco de vida, poder salir. Arreglarme, sentir que había vida, vida que no tenía ni yo ni mi familia.
Hoy aunque mi enfermedad no tiene cura, todos los días me levanto y doy lo mejor de mí.
Lo mismo les digo a las personas que estén pasando por lo mismo o algo similar, les digo:
¡Vamos! Hay que salir de ese túnel. Eres tú y sólo tú quien puede hacerlo para sentirte viva.
Hoy me siento orgullosa de todo lo que he conseguido y sigo consiguiendo, aunque con mis limitaciones físicas y no poder llevar una vida normal, me siento viva, con ganas de luchar.
Nací en Badajoz en 1973, con una discapacidad llamada Acondroplasia o enanismo, como se conoce vulgarmente.
A pesar de las dificultades que esto conlleva, he logrado ser una mujer independiente, un espejo donde mirar a las personas con distintas capacidades y sacudirnos los prejuicios y estereotipos que nos suelen acompañar.
Antes de dedicarme a la enseñanza, trabajé en varias oficinas como auxiliar administrativo.
En el mundo de la enseñanza llevo 19 años, algunos de ellos en pueblos de la provincia y otros en colegios e institutos de Badajoz.
Actualmente imparto clases, en su especialidad, Pedagogía Terapéutica (P.T.), en un Instituto de Badajoz. Mi labor, con chicos y chicas, con y sin discapacidad, es muy importante porque nadie mejor que yo entiende las dificultades que tiene el alumnado que padece alguna discapacidad, al que trata de infundirle el convencimiento de que cada uno en su diferencia puede conseguir todo lo que se proponga y a los que son, como solemos llamarlos “normales”, les hago comprender que todos y todas somos distintos pero no por eso debemos ser menos iguales a la hora de las oportunidades para desarrollar una vida plena.
Agradezco mucho el haber tenido unos padres, que desde el principio o me trataron como a cualquiera de sus hermanos, si había que castigarme, me castigaban y también me premiaban cuando la ocasión lo requería. Por eso hace hincapié en lo negativa que es la sobreprotección de las personas con discapacidad. Soy una mujer que mide 1,04 cm y os quiero dejar el mensaje de que las personas de baja estatura, a parte que su discapacidad, conlleva muchos problemas de espalda, de huesos, oídos, respiratorios etc. podemos hacer, dentro de nuestras limitaciones, cualquier trabajo. Pero debemos dejar de vernos solo como bomberos toreros, bufones, atracción de circo, etc. Ya es hora de que empecemos a entender que su discapacidad no debe ser motivo de burla, mofa o risa, eliminemos entre todos y todas los prejuicios y estereotipos y borremos las etiquetas, todos y todas tenemos un nombre por el que llamarnos, si no conocemos el suyo, se lo preguntamos. Las barreras más difíciles de salvar son las mentales, pero en nuestras manos está derribarlas, cuando lo hayamos hecho habremos conseguido una sociedad mejor, más igualitaria y respetuosa. Por qué todas las personas tienen capacidades especiales.
Mi nombre es Pilar Fragosa Domínguez, nací el 29 de Septiembre de 1977.
Mis padres se llaman Pilar y Joaquin. Soy la mayor de tres hermanos, Águeda y Rodrigo son mis dos hermanos.
Mi nacimiento fue bien hasta el final que se complicó al final porque se me enrolló el cordón umbilical al cuello y nací prácticamente asfixiada.
De hecho a mis padres los médicos les dijeron que no daban un duro por mí, pero vengo de una familia de mujeres luchadoras y yo no iba ser menos, así que desde el primer momento decidí que aunque mi vida no iba a ser fácil, quería vivir.
Los médicos me tuvieron en una incubadora hasta el día 12 de Octubre que milagrosamente empecé a respirar sin necesidad de respiración asistida. Y así empecé a vivir!
A los 6 meses empezaron a darme ataques epilépticos, y ahí empezó mi carrera de médicos. Los ataques epilépticos pararon pero a los 6 años empezó a darme temblores y convulsiones el brazo derecho. Sobre todo cuando me pongo nerviosa. Los ataques epilépticos no han vuelto a darme nunca más.
Mi madre siempre me dijo que de pequeña tenía muy buena memoria, pero que a partir del último ataque epiléptico notó que mi memoria fue en detrimento. De hecho es algo que siempre me ha preocupado, ya que me ha obstaculizado bastante mi vida estudiantil y sobretodo laboral.
Cada año que pasa mi memoria es peor, hasta hace unos años ningún neurólogo ha sido capaz de dar con un diagnóstico certero de lo que me pasa.
Pero hace unos años por lo menos la última neuróloga que me ve me ha escuchado mejor y el tratamiento me va mejor. Por lo menos he sido capaz de centrarme más, lo que me llevado a poder conseguir por fin un trabajo estable y con ello una estabilidad en mi vida, aunque haya sido con 45 años.
Padezco retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa y hereditaria primera causa de ceguera del mundo.
Actualmente no tiene cura y mi campo visual se acorta lentamente (visión túnel). Uno de los síntomas más llamativos es la ceguera nocturna y los pigmentos que manchan mi retina.
Lo heredé de mi madre y mi hija también la padece.
Soy madre y abuela de dos grandes luchadoras que además padecen epilepsia pero que viven día a día, a pesar de sus tratamientos, ingresos, recaídas…con gran valentía.
He nacido en una familia donde hemos crecido con la ceguera como compañera.
Mi padre padece baja visión por otras causas.
Hace unos años la manchas de mi retina dieron nombre a mi página web TACONES DE DÁLMATA donde volcaba mis vivencias y reflexiones y así dí a conocer mi enfermedad.
Hay cosas cotidianas que no puedo hacer y he renunciado a muchas inquietudes, pero otras muchas he conseguido realizarlas con ayuda y mucha ilusión.
Siempre me ha apasionado el mundo de la música y he formado parte de una orquesta familiar junto a mi padre, tíos y compañeros.
Con mi padre he representado a los músicos españoles fuera de
españa ( Marruecos y Túnez).
Actualmente lidero un grupo musical inclusivo llamado Dalmatinas donde nuestro repertorio es interpretado en lengua de signos española.
También formo parte del grupo CUATRO ROSAS Y UNA ESPINA.
Trabajo para Digital Extremadura y CANTAUTARIA.
He participado en proyectos de radio y televisión, exposiciones, fotografía, portadas de algunas revistas (GRADA, ATENCION).
Uno de los motores de mi vida es luchar contra las barreras que sufren las personas con discapacidad y me embarco en cualquier proyecto donde pueda aportar un rayo de esperanza.
Soy afiliada a la ONCE y gracias a ella he podido tener a mi alcance todas las herramientas necesarias para desarrollarme con dignidad como persona así como la ayuda de grandes profesionales que han trabajado duro para mejorar mi vida.
Soy consciente que la luz de mis retinas algún día se apagará y no lucho contra ello, lucho a vivir a scuras con la misma calidad de vida que cualquier persona…Y se puede, si todos nos humanizamos un poco más, se puede.
A los dieciséis años me diagnosticaron Ataxia de Friedrich.
En principio los médicos pensaban que tenía un tumor cerebral y me ingresaron para hacerme unas pruebas y descubrieron esa enfermedad rara degenerativa genética.
En esos momentos me sentí desilusionada con la vida, en los peores momentos me sentía muy mal y sola, como una carga para mis padres pero todo se va superando y aunque sé que esto me acompañará siempre quiero decirles a las personas por lo mismo para poder superar el día a día, que sean fuertes, que luchen todo lo que puedan para seguir caminando y que nunca que vengan abajo que hay peores enfermedades que esta.
Tengo 40 años.
Hace 7 me diagnosticaron mi primer cáncer de mama, dos en estos últimos años.
Durante este tiempo he tenido diferentes tratamientos, varias intervenciones quirúrgicas y más de una cicatríz y todo ello me ha mostrado la fortaleza y perseverancia que se esconden dentro de cada uno de nosotros, que sin saberlo guardamos en nuestro interior.
El cáncer me ha enseñado en confiar en los momentos más difíciles, pero sobre todo me ha enseñado a mirar la vida con una perspectiva más sencilla, sin artificios, me ha enseñado a valorar cada momento, cada segundo, a valorar a mi persona y mi cuerpo, valorar este cuerpo que tiene tanta vida.
Me ha brindado la oportunidad de desaprender lo estipulado para aprender lo importante. Mi cáncer, mi maestro, con el que cada día aprendo cosas nuevas y sobre todo con el que cada día aprendo a VIVIR
Sufrimiento Fetal perinatal desde mi nacimiento, con epilepsia desde la infancia, la concentración y la retención me costaba un poquito más de lo habitual.
Hace un tiempo que me adapto a la convivencia con migraña crónica.
La operación de un cavernoma alteró y disminuyó uno de mis campos visuales…pero continúo haciendo mi vida lo más normal posible llevando por bandera el sentido del humor y el sentido del Amor.
Un trastorno de disco intervertebral degenerativo me hace a veces parar y reiniciar.
Actualmente estoy en tratamiento de cáncer de mama.
Os diré algo:
Sé tu propio Ave Fénix, cree en ti y todo será posible, porque la mayor limitación te la pones tú mismo, vive tu presente y disfruta el camino.
Ayer ya pasó, mañana es incierto…sólo tenemos el hoy, aquí y ahora…vívelo.
Nadie dice que sea fácil pero ámate por encima de todas las cosas.
A la edad de 20 años, bajo mis sospechas una reumatóloga me diagnostico Fibromialgia severa, asegurándome que nunca podría realizar ninguna actividad física, de hecho nunca hice deporte por miedo a las lesiones que me podrían producir, ni andar, nadar y tomar siempre una medicación de porvida acarreándome una gran depresión que me dejó postrada en una cama durante años.
A partir de un momento determinado pasé de sentirme una incapacitada para tener una vida normal sin ayuda de terceros a convertirme en una fisioculturista profesional y demostrarme a mí misma que a pesar de mis limitaciones físicas con el dolor que acarrea, una enfermedad no condiciona totalmente la vida de una persona si esta cree en sí misma, en su potencial, posee la actitud adecuada y sepa los límites de su cuerpo, a veces también son mentales, la fuerza de voluntad es tan poderosa que puede nunca a llegar a curar una enfermedad o limitación pero sí que esta rebase los limites que creía tener, aunque le cueste media parte de su vida como es mi caso.
He pasado por un cáncer de esófago, tengo 52 años y tres hijos…eso fue lo más complicado porque también sobrevino la pandemia y siendo Argentina la pasamos solos junto a mi marido e hijos.
Pasados dos años de las operaciones puedo decir que soy una superviviente, me tomo la vida de otra manera con el apoyo de mis seres queridos y el grupo de apoyo al que pertenezco con nuevas amistades que han pasado o están pasando por el proceso deben saber que es muy importante sentirse acompañada y apoyada.
Quiero enviarles este mensaje:
“Sí se puede, que hay que apoyarse en personas positivas y que cada día hay que vivir con ilusión, con fuerza, somos poderos@s y que ánimos de una superviviente que sigue luchando día a día”
