Nuria

Padezco retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa y hereditaria primera causa de ceguera del mundo.
Actualmente no tiene cura y mi campo visual se acorta lentamente (visión túnel). Uno de los síntomas más llamativos es la ceguera nocturna y los pigmentos que manchan mi retina.
Lo heredé de mi madre y mi hija también la padece.
Soy madre y abuela de dos grandes luchadoras que además padecen epilepsia pero que viven día a día, a pesar de sus tratamientos, ingresos, recaídas…con gran valentía.
He nacido en una familia donde hemos crecido con la ceguera como compañera.
Mi padre padece baja visión por otras causas.
Hace unos años la manchas de mi retina dieron nombre a mi página web TACONES DE DÁLMATA donde volcaba mis vivencias y reflexiones y así dí a conocer mi enfermedad.
Hay cosas cotidianas que no puedo hacer y he renunciado a muchas inquietudes, pero otras muchas he conseguido realizarlas con ayuda y mucha ilusión.
Siempre me ha apasionado el mundo de la música y he formado parte de una orquesta familiar junto a mi padre, tíos y compañeros.
Con mi padre he representado a los músicos españoles fuera de
españa ( Marruecos y Túnez).
Actualmente lidero un grupo musical inclusivo llamado Dalmatinas donde nuestro repertorio es interpretado en lengua de signos española.
También formo parte del grupo CUATRO ROSAS Y UNA ESPINA.
Trabajo para Digital Extremadura y CANTAUTARIA.
He participado en proyectos de radio y televisión, exposiciones, fotografía, portadas de algunas revistas (GRADA, ATENCION).
Uno de los motores de mi vida es luchar contra las barreras que sufren las personas con discapacidad y me embarco en cualquier proyecto donde pueda aportar un rayo de esperanza.
Soy afiliada a la ONCE y gracias a ella he podido tener a mi alcance todas las herramientas necesarias para desarrollarme con dignidad como persona así como la ayuda de grandes profesionales que han trabajado duro para mejorar mi vida.
Soy consciente que la luz de mis retinas algún día se apagará y no lucho contra ello, lucho a vivir a scuras con la misma calidad de vida que cualquier persona…Y se puede, si todos nos humanizamos un poco más, se puede.

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